No Brasil, o número de internações em decorrência de doenças raras cresceu de 156.507, em 2021, para 188.447, em 2022. O aumento de 20,4% entre os dois anos foi apontado pelo Texto para Discussão 101 “Doenças Raras: Panorama dos gastos com internações nos planos de saúde do Brasil (2021 e 2022)”, lançado pelo IESS no dia 29 de fevereiro, no Dia Mundial das Doenças Raras.

Baseado em dados da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS), o material analisa internações de um conjunto de 50 tipos de doenças raras com tratamento específico e com código CID definido. Um dos destaques do material foi a quantidade da ocorrência dessas internações na região Sudeste do País. São Paulo, Minas Gerais, Rio de Janeiro e Espírito Santo somaram, em 2021, 99.537 casos. Já em 2022, esse número subiu 22,8% e chegou a 122.260.

O estudo aponta ainda que este grande número desses procedimentos na região pode ser atribuído à maior oferta de tratamentos e maior capacidade de diagnóstico em comparação com o resto do País. Já em relação às despesas das operadoras relacionadas às internações em decorrência de doenças raras no Sudeste, o levantamento apontou que no período analisado houve um crescimento de 26%. O gasto total em 2021 foi de R$ 233,7 milhões e, em 2022, R$ 294,9 milhões.

É importante destacar que doença rara é aquela que coloca em risco a vida do paciente ou é cronicamente debilitante e tem baixa prevalência (65 pessoas em cada 10 mil habitantes). No Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas são afetadas por essas condições. O estudo está disponível na íntegra aqui.