Recentemente, em 28 e 29 de maio, o Congresso Nacional criou a Autoridade Nacional de Proteção de Dados (ANPD) e alterou pontos importantes da Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD) – Lei nº 13.709, com a aprovação da Lei de Conversão n° 7, de 2019.

O texto aprovado seguirá para sanção presidencial e as obrigações estabelecidas pela LGPD passarão a vigorar a partir de agosto de 2020. Além da criação da ANPD, foram alterados dispositivos importantes relacionados à área da saúde.

A versão inicial da LGPD vedava, a não ser mediante autorização do titular, a comunicação ou o uso compartilhado de dados pessoais sensíveis de saúde (como prontuários), com objetivo de obter vantagem econômica. A partir de agora, será possível a comunicação ou o uso compartilhado desses dados (artigo 11, parágrafo 4º), desde que o titular consinta ou para a prestação de serviços de saúde, de assistência farmacêutica e de assistência à saúde (como os reembolsos).

É necessário repensar e simplificar o compartilhamento de dados, inclusive com a perspectiva de ganhos para os investidores

Uma das principais críticas à Lei Geral de Proteção de Dados é que ela poderá atrasar os programas de inteligência artificial (IA) que, dentre outras soluções, poderiam diagnosticar o câncer e rastrear distúrbios genéticos.

Na medida em que o artigo 11, parágrafo 3º, da LGPD prevê que a comunicação ou o uso compartilhado de dados pessoais sensíveis entre controladores (como prontuários) poderá ser objeto de vedação ou de regulamentação por parte da autoridade nacional, estabeleceu-se uma zona nebulosa no caminho da inovação na área da saúde.

A inteligência artificial, para funcionar adequadamente, exige o processamento de uma quantidade enorme de dados. A partir do progressivo sucesso do reconhecimento de imagens, a inteligência artificial poderia ajudar os patologistas a identificar rapidamente situações de risco, potencializando o resultado das lâminas ou até indicando possíveis células cancerígenas.

Da mesma maneira, a inteligência artificial poderia ampliar a eficiência dos exames radiológicos e melhorar a precisão dos diagnósticos. Muitas são as razões de ordem técnica que contribuem para atraso nas pesquisas. É sempre difícil reunir grandes conjuntos de dados (big data) de saúde que representem uma certa população.

Em primeiro lugar, os dados estão pulverizados em uma infinidade de consultórios, laboratórios e hospitais que, por sua vez, usam diferentes sistemas de registros. Em segundo lugar, é difícil obter informações desses sistemas, pois normalmente os prestadores, em qualquer ramo profissional, não pretendem facilitar a migração dos dados. Em terceiro lugar, há agora a LGPD.

Um dos principais efeitos da lei é tornar bem mais difícil que médicos e hospitais compartilhem dados com pesquisadores que podem promover a inovação, como as startups (ou healthtechs). A lei impõe uma série de restrições e procedimentos, que marca toda a cadeia de uso de dados, ameaçando eventuais incidentes com pesadas multas e interdições.

Os modelos algorítmicos de inteligência artificial não produzem resultados adequados quando o treinamento é realizado em amostra de dados não representativa. Por essa razão, a tecnologia de reconhecimento facial hoje é muito mais eficaz em homens brancos do que em mulheres negras.

Assim, se as startups de saúde utilizarem exclusivamente o banco de dados de um hospital de elite de São Paulo, por exemplo, capaz de implantar todos os cuidados e procedimentos previstos na LGPD, corre-se o risco de reproduzir esse preconceito na medicina, marginalizando ainda mais as comunidades pobres de outras regiões.

Para que a sociedade colha os benefícios da inteligência artificial e das inovações científicas na área da saúde, é necessário repensar e simplificar o compartilhamento de dados, inclusive com a perspectiva de ganhos financeiros para os investidores.

A primeira medida é a edição de salvaguardas para a pesquisa na área da saúde pela Autoridade Nacional de Proteção de Dados, reconhecendo o “legítimo interesse” para o setor (artigo 10) e regulando as hipóteses de tratamento sem o consentimento prévio.

A segunda medida é o acompanhamento das pesquisas e da própria concepção do negócio em conjunto com especialistas na Lei Geral de Proteção de Dados, evitando-se prejuízos e interrupções.

Considerando a imensa gama de dados pessoais que são entregues diariamente por milhões de brasileiros em redes sociais sem grandes contrapartidas, o compartilhamento de dados na área da saúde parece trazer algo em troca: o potencial para uma vida mais longa e saudável.